ღღLeben mit (m)einem besonderen Kindღღ

ღღLeben mit  (m)einem besonderen Kindღღ
Und während ich dich so anschaute, entdeckte ich all die wunderbaren Unvollkommenheiten an dir, deren unzählbare Menge die Menschen insgesamt und dich im besonderen ebenso liebebedürftig wie liebenswert und so einzigartig machen.

aus "die beschädigte Göttin"

Mittwoch, 2. Oktober 2013

Der Beginn

Es war der 30.07.2013 als ich, damals schwanger in SSW 35 + 3, bei der Vertretung von meinem Frauenarzt war um ein CTG machen zu lassen. Doch bei diesem CTG waren die Herztöne meines Babys schlecht und fielen immer wieder ab. So wurde ich dann ins Universitätsklinikum Mainz überwiesen.
Trotz der Hoffnung wieder nach Hause zu dürfen behielt die Klinik mich dann doch da. 
Jeden Tag wurde ich von der Station F2, auf der ich lag, zum CTG in den Kreissaal geholt.
Immer wieder fielen die Herztöne ab, erholten sich allerdings rasch wieder. Doch dann am 03.08.2013 um etwa 11.00 Uhr fielen die Herztöne dramatisch ab und verbesserten sich auch nicht wieder.
Lange Rede, kurzer Sinn- Kaiserschnitt in Vollnarkose. Ab dieser Entscheidung ging alles ganz schnell. 2 Minuten später lag ich im OP - gefühlt 1000 Leute um mich herum, die mir irgendetwas sagten, jemand hielt mir ein Fläschchen vor den Mund "Hier trinken sie, sonst müssen sie von der Narkose kotzen." also runter damit, ein Arzt hielt mir die Beatmung vor die Nase und sprach beruhigend auf mich ein. Doch bei mir kam kaum etwas richtig an, in meinen Ohren rauschte es, meine Beine zitterten und ich begann zu weinen.
Dann wirkte die Betäubung und ich schlief ein.
-
Zerissen, so fühlte es sich an in dem Moment in dem ich aus der Vollnarkose erwachte. Bilder aus dem OP flimmerten durch meinen Kopf. Jemand hielt mir ein Glas Wasser hin. 
Was war Gegenwart, was Vergangenheit- Ich konnte es nicht zuordnen.
In mir war alles durcheinander. Mein ganzes Leben stand in diesem Moment Kopf...
Und dann diese Frage "Was war mit meinem Baby?" Ich weinte, fragte den Arzt "Was ist mit meinem Kind?".  Er schüttelte nur den Kopf und antwortete er wisse es nicht.

2 Stunden später kam ich auf die Intensivstation, wo dann auch relativ bald meine Eltern auftauchten.
Diese wussten glücklicherweise was mit meinem Kind war.

Am nächsten Tag, einem Sonntag, durfte ich das erstemal zu meinem Kind.
Als ich auf der Perinatologie neben dem Bett meines Sohnes saß konnte ich erst gar nicht fassen das dieses kleine Wesen, meines sein sollte....
Ich war müde, hatte Schmerzen und mir war unglaublich schlecht, doch in dem Moment als ich meinen kleinen Jungen da liegen sah kamen mir die Tränen, vor Freude über mein kleines Kind.
Mein ganzes Glück lag in diesem Moment vor mir, beatmet, verkabelt, ernährt über eine Magensonde- Doch Er lebte- und das war das Wichtigste.(Seine APGAR-Werte waren 1/6/7)

Tag für Tag schlugen neue Diagnosen auf uns ein.

-Goldenhar-Syndrom
-Muskelhypotonie
-Gaumenspalte
-zurückgesetzter Unterkiefer
-verkürzte Zunge
-Hufeisenniere
-Entwicklungsverzögerung
- rechtsseitige Taubheit
-links schwerhörig
- Keinen Schließreflex der Augen

und das ist bis jetzt nur alles was bereits bestätigt wurde...

Ich hoffe ihr begleitet unseren Weg ein Stück und drückt uns die Daumen für alles was da noch kommt.

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Johanna und Benjamin

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