Wünsche begraben und Hoffnungen pflanzen

"Ich habe heute meinen Stillwunsch begraben..."

Es klingt seltsam, wenn man es so sagt, aber so ist es nunmal. Von der Schwangerschaft an wollte ich stillen, natürlich habe ich nie mit einem schwerbehinderten Baby gerechnet und erwartet das alles so funktioniert wie ich es mir vorstellte, doch als Benjamin dann da war, war sofort klar dass es so natürlich nicht werden würde.
Also begann ich abzupumpen und war stolz wie Bolle was ich, langsam aber sicher, für Mengen abpumpen konnte.
Doch als Benjamin etwa 3 Monate alt war fing ich an mir und ihm enormen Druck zu machen. Tagsüber pumpte ich alle 2 Stunden ab und versuchte immer wieder Benjamin anzulegen, doch er bekam nur Milch ab wenn ich Zeitgleich ausstrich.  Ende der Aktionen: Ich war frustriert und Benjamin alles andere als satt und zufrieden.
Zeit in der ich mit Benjamin hätte kuscheln oder spielen können ging dafür drauf das ich abpumpte oder meinen Sohn zum trinken bringen wollte.
Und so beschloss ich dann aufzugeben, Benjamin hat jetzt 19 Wochen ausschließlich Muttermilch bekommen und 1 Woche noch zusätzlich Milchpulver und jetzt ist einfach Schluss.

Ich bin frustriert, er wird nicht satt, jetzt reicht es.

Also hab ich heute mittag meine Milchpumpe in der Apotheke abgegeben und meinen Stillwunsch symbolisch begraben.


Doch zwischen all dem Frust gibt es auch noch Hoffnung.
Ich wünsche mir ja noch ein zweites Kind, in ein paar Jahren wenn Benjamin älter ist und vielleicht wird dann alles anders :)

Das erste Gläschen

Am 11.12.2013 haben wir, gegen die Meinung unserer Logopädin, Benjamin Karottengläschen gegeben.

Nun Bilder sagen mehr als Worte, seht es euch einfach an:

 

Pflegestufe und anderes

Am 11.11.2013 war der Medizinische Dienst da um zu prüfen ob eine Pflegestufe in Betracht kommt.
Heute kam leider der Ablehnungsbescheid. Wir werden Widerspruch einlegen.

Sonst gibt es eigentlich nur wenig zu erzählen.
Heute war ich mit Ben wieder im Klinikum zum überprüfen der OPwunden.
Alles top verheilt, nur der Schorf an der Gastrostoma ist etwas feucht und wurde daher mit einem Ätzstift behandelt. Am Dienstag ist Kontrolltermin.


Essenstechnisch tut sich nicht wirklich viel.
Er trinkt ab und an Tee aus der Flasche und bekommt nebenher immer wieder die Brust angeboten, mit der er aber nicht so viel anfangen kann.
Aber aufgeben ist nicht drin.

Fortsetzung folgt...

Gehöruntersuchungen

Nachdem wir von 04.11.2013 bis zum 06.11.2013 in der Klinik für Kommunikationsstörungen waren haben wir nun eine deutliche Verbesserung beim Hören erkennen können.

Nach BERA und Audiountersuchungen kam heraus das sein Gehör von 50 Dezibel auf 30 Dezibel gestiegen ist. Sodass Benjamin jetzt ab 30 Dezibel hört und nicht wie vor 2 Monaten ab 50 Dezibel.
Das bedeutet das wir unter Umständen um ein Hörgerät herumkommen.
 

 

 

Benjamin bei der BERA

Geplant ist für den Februar eine Paukendrainage oder ein kleiner Schnitt ins Trommelfell um die noch im Ohr befindliche Flüssigkeit abzuleiten.

Drückt uns die Daumen ;)

Trinken und Co

Benjamin trinkt nicht selbstständig und wird daher über eine PEG sondiert.

Heute hat er das erste Mal eine Flasche mit Tee und Spezialsauger bekommen und tatsächlich 5ml getrunken ohne sich zu verschlucken, ich bin echt glücklich und hoffe es geht weiterhin so gut weiter.

Fortsetzung folgt....

Der Beginn

Es war der 30.07.2013 als ich, damals schwanger in SSW 35 + 3, bei der Vertretung von meinem Frauenarzt war um ein CTG machen zu lassen. Doch bei diesem CTG waren die Herztöne meines Babys schlecht und fielen immer wieder ab. So wurde ich dann ins Universitätsklinikum Mainz überwiesen.

Trotz der Hoffnung wieder nach Hause zu dürfen behielt die Klinik mich dann doch da. 

Jeden Tag wurde ich von der Station F2, auf der ich lag, zum CTG in den Kreissaal geholt.

Immer wieder fielen die Herztöne ab, erholten sich allerdings rasch wieder. Doch dann am 03.08.2013 um etwa 11.00 Uhr fielen die Herztöne dramatisch ab und verbesserten sich auch nicht wieder.

Lange Rede, kurzer Sinn- Kaiserschnitt in Vollnarkose. Ab dieser Entscheidung ging alles ganz schnell. 2 Minuten später lag ich im OP - gefühlt 1000 Leute um mich herum, die mir irgendetwas sagten, jemand hielt mir ein Fläschchen vor den Mund "Hier trinken sie, sonst müssen sie von der Narkose kotzen." also runter damit, ein Arzt hielt mir die Beatmung vor die Nase und sprach beruhigend auf mich ein. Doch bei mir kam kaum etwas richtig an, in meinen Ohren rauschte es, meine Beine zitterten und ich begann zu weinen.

Dann wirkte die Betäubung und ich schlief ein.
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Zerissen, so fühlte es sich an in dem Moment in dem ich aus der Vollnarkose erwachte. Bilder aus dem OP flimmerten durch meinen Kopf. Jemand hielt mir ein Glas Wasser hin. 

Was war Gegenwart, was Vergangenheit- Ich konnte es nicht zuordnen.

In mir war alles durcheinander. Mein ganzes Leben stand in diesem Moment Kopf...

Und dann diese Frage "Was war mit meinem Baby?" Ich weinte, fragte den Arzt "Was ist mit meinem Kind?".  Er schüttelte nur den Kopf und antwortete er wisse es nicht.

2 Stunden später kam ich auf die Intensivstation, wo dann auch relativ bald meine Eltern auftauchten.
Diese wussten glücklicherweise was mit meinem Kind war.

Am nächsten Tag, einem Sonntag, durfte ich das erstemal zu meinem Kind.
Als ich auf der Perinatologie neben dem Bett meines Sohnes saß konnte ich erst gar nicht fassen das dieses kleine Wesen, meines sein sollte....
Ich war müde, hatte Schmerzen und mir war unglaublich schlecht, doch in dem Moment als ich meinen kleinen Jungen da liegen sah kamen mir die Tränen, vor Freude über mein kleines Kind.
Mein ganzes Glück lag in diesem Moment vor mir, beatmet, verkabelt, ernährt über eine Magensonde- Doch Er lebte- und das war das Wichtigste.(Seine APGAR-Werte waren 1/6/7)

Tag für Tag schlugen neue Diagnosen auf uns ein.

-Goldenhar-Syndrom
-Muskelhypotonie
-Gaumenspalte
-zurückgesetzter Unterkiefer
-verkürzte Zunge
-Hufeisenniere
-Entwicklungsverzögerung
- rechtsseitige Taubheit
-links schwerhörig
- Keinen Schließreflex der Augen

und das ist bis jetzt nur alles was bereits bestätigt wurde...

Ich hoffe ihr begleitet unseren Weg ein Stück und drückt uns die Daumen für alles was da noch kommt.

Hallo

Hallo an alle die sich in meinem Blog verirrt haben,

Ich heiße Johanna und komme aus dem schönen Mainz.
Im August 2013 brachte ich meinen Sohn Felix Benjamin zur Welt.
Doch mit Felix Benjamin, genannt Benni, war nicht´s so wie es sein sollte...
Er ist ein besonderes Kind und über das Leben mit meinem besonderen Kind möchte ich erzählen.