1. Geburtstag

Benjamins 1. Geburtstag war ein voller Erfolg.

Wir haben nur im kleinen Kreis (Familie und Patentante) gefeiert mit Geburtstagstorte und vielen Geschenken (Danke an alle die uns Pakete geschickt haben).

Geburtstagstorte

Geschenketisch

Benjamin ist wieder Zuhause!

Am 14.07. haben wir uns selbst aus dem Krankenhaus entlassen.
Nach 7 1/2 Wochen hatten wir einfach keine Lust mehr und im Klinikum sollte eigentlich nur noch eine Schluckdiagnostik gemacht werden.
Da wir aber bereits einen Termin in der Pädy in Darmstadt zur Schluckdiagnostik haben sind wir dann auf eigene Verantwortung gegangen.
Die Ärztin war ziemlich eingeschnappt deswegen und wollte uns ein schlechtes Gewissen machen - Sorry, aber das geht gar nicht...

Benjamin hatte danach gewaltig Stress und hat ziemliche Krise geschoben.
Er hat Wochen lang geklammert, doch inzwischen ist er wieder Zuhause angekommen und hat sich wieder im Alltag eingefunden.

Er hat leider einiges verlernt, doch allmählich lernt er das Verlernte neu und ist munter dabei Neues zu lernen. Unter anderem hat er jetzt gelernt mit der Zunge zu schnalzen, zu schmatzen und hat sich bei uns das kauen abgeschaut und zeigt dieses auch immer wieder. Leider versteht er den Zusammenhang zwischen kauen und schlucken (also essen) noch nicht.

Es geht aufwärts!

Benjamin bekommt jetzt ganz langsam die Beatmung abgewöhnt.
Er trägt jetzt nur noch einen kurzen Tubus (bis zum Kehlkopf, nicht wie der Alte bis in die Lunge) der stundenweise gezogen und durch eine Sauerstoffbrille getauscht wird.
Gestern (22.06.) hat er 6 Stunden am Stück ohne Beatmung geschafft :) und Heute (23.06.) hat er sogar über 12 Stunden geschafft ohne Sauerstoffbrille und mit Top-Werten.

Auch die Medikamente (Beruhigungs-und Schlafmittel) werden jetzt ausgeschlichen, wodurch er viel wacher ist und inzwischen auch ein paar Mal gespielt hat.
Dadurch das der neue Tubus nicht mehr zwischen den Stimmbändern verläuft macht er auch wieder erste Tönchen und Brabbelversuche :)

 

Den Hund hat Benjamin von einer netten Schwester geschenkt bekommen.

Leider hat er durch die lange Liegezeit einiges an Kraft verloren und wird fleißig Vojta machen müssen wenn er wieder beatmungsfrei ist - da er darauf aber immer gut anspricht denke ich das er bis zu seinem Geburtstag in 2 Monaten wieder fit sein sollte und dann vielleicht mit dem krabbeln anfängt.

Benjamin kurz vor der OP - So soll es bald wieder sein :)

 EDIT 26.06.2014: Wir sind Beatmungsfrei!

Benjamin frech wie immer und endlich vollständig beatmungsfrei.

OP überstanden und nun?...

Benjamin hat seine OP überstanden.

Alles verheilt soweit gut. Neben dem Gaumenverschluss hat er gleich noch ein Paukenröhrchen gelegt, 3 Gesichtsanhängsel und eine Zyste am Hinterkopf entfernt und das missgebildete Ohr soweit wie möglich gerichtet bekommen.

Es heilt alles soweit gut, leider hat er aber extrem Probleme von der Beatmung wegzukommen.
Am Sonntag (01.06.) wurde die Beatmung Mittags entfernt und gegen eine Sauerstoffbrille getauscht.
Doch am Dienstag (03.06.) verschlechterte sich seine Atmung morgens so extrem, dass er eine Atemmaske verpasst bekam. Damit ging es dann bis Mittwoch (04.06.) gut, doch gegen Mittag wollten die Ärzte seine Lunge röntgen, woraufhin er sich so aufregte dass er plötzlich keine Luft mehr bekam und blau anlief. Sie schafften es ihn wieder zu stabilisieren, aber Abends um 6.00 Uhr regte er sich dann noch einmal so auf, dass es kurz sehr kritisch wurde. Er bekam ein Narkosemittel und danach ging es erstmal wieder. Der Donnerstag (05.06.) lief dann sehr ruhig, durch entsprechende Mengen an Narkotika und Benjamin schlief durchgängig. Leider war die Nacht dann so schlecht dass er wieder intubiert werden musste und somit seit Freitag früh (06.06.) wieder komplett an der Beatmung hängt.

Nun kann man eigentlich nur hoffen das er seine Atmung bald im Griff hat, sonst dauert es noch ziemlich lange bis er endlich wieder nach Hause darf.

Schließlich wollen wir ihn an seinem 1. Geburtstag (03. August) Zuhause haben...

Benjamin am 08.06.2014

Kind krank - OP-Termin steht

Benjamin ist wieder mal krank. Nicht so schlimm dass er ins Krankenhaus müsste, aber doch schlimm genug dass er Antibiotika braucht.
Das Antibiotika nimmt er oral, worüber ich mich riesig freue. Wieder ein kleiner Fortschritt:

Der Termin zum Gaumenverschluss steht jetzt endgültig fest.

Am 27.05. ist Aufnahme im Krankenhaus und am 28.05. ist die OP.

Da brauchen wir natürlich ganz viele Daumendrücker :)

Wir lesen uns dann nach der OP wieder.

Entwicklungen und technischer Fortschritt

Hier mal ein kleines Update von uns.

Es wird immer mehr Technik bei uns. Neben dem Überwachungsmonitor haben wir jetzt auch eine Ernährungspumpe.

Seit Februar trägt Benjamin keine Gaumenplatte mehr, da er damit allmählich ein Akzeptanzproblem entwickelt hat und er sie auch nicht wirklich braucht.

Seit Anfang März bekommt er Frühförderung fürs Sehen und fürs Hören. Manchmal glaube ich es macht ihm Spaß die Therapeuten zu veräppeln ;)

Desweiteren macht Benjamin tolle Fortschritte.

Er hat angefangen seine Füße festzuhalten 

 

und aktiv  zu spielen

 

 Er liegt gerne auf dem Bauch und dreht sich in alle Richtungen:

 

Außerdem lernt er langsam unsere vierbeinigen Mitbewohner kennen. Nämlich unsere 3 Kaninchen:

 Obwohl ich mich da wirklich frage wer da eigentlich wen kennenlernt ;)

Er hat inzwischen angefangen alles zu streicheln was er greifen kann, ob das Mama´s Wange ist, das Köpfchen vom Kaninchen oder ein Kuscheltier.

 So zum Schluss habe ich noch eine Riesenbitte an euch.
Benjamin hat enorme Einschlafprobleme und weint Abends sehr viel.
Wir durften mal einen Snoezleraum testen was ihm sehr geholfen hat.

Nun möchten wir ihm wenn er ein eigenes Zimmer bekommt eine Snoezleecke einrichten und dafür brauchen wir eure Hilfe: Projekt Benjamin Ihr müsst dafür nichts zusätzlich zahlen, nur über den angegebenen Link onlineshoppen.( Ihr könnt euch auch über Facebook einloggen und euch als Projektmitglied eintragen.)  Danke <3

Bis zum nächsten Mal :)

MRT

Benjamin war vom 12.02.2014 bis zum 14.02.2014 im Krankenhaus für ein MRT vom Kopf.
Das MRT lief gut und ergab das die Verbindung der beiden Hirnhälften bei Benjamin ein bisschen schmaler als normal ist. Was das schlussendlich heißt wird man erst wissen wenn Benjamin ein wenig älter ist.

Den Krankenhausaufenthalt hat Benjamin dafür genutzt  festzustellen, dass die Beine zum Körper gehören und bewegt werden können:

Außerdem findet er seinen Schnuller inzwischen gar nicht mehr so doof:

Wieder Zuhause

Benjamin hat endlich seinen Monitor und wir sind wieder Zuhause.

Immer noch im Krankenhaus

Am 27.01.2014 wurde Benjamin von der ICS auf die A1 verlegt, da der Platz allerdings für ein kleineres Kind benötigt wurde ging es am 30.01.2014 auf die A4.

Er hat jetzt ein großes Krabblerbett bekommen, da ihm das normale Gitterbett in der Länge nicht mehr gereicht hat.

Eigentlich warten wir nur noch auf den Überwachungsmonitor für Zuhause und werden dann entlassen :)

Benjamin in seinem Krabblerbett

Die Katastrophe und das Klinikum!

Ich glaube der Titel trifft es ganz gut.

Erstmal zur Katastrophe:

Am Abend des 16.01.14 (Einen Tag vor meinem 20. Geburtstag) musste Benjamin unerwartet spucken.
Leider verschluckte er sich dabei und ein Teil der Milch lief ihm in Luftröhre und Lunge. Wir mussten den Krankenwagen rufen und fuhren mit Blaulicht ins Uniklinikum hier in Mainz.
Benjamin ging es Anfangs gar nicht gut. Vom 16.01. bis zum 17.01. lag er auf der Kinderintensivstation. Am Abend des 17.01. wurde er dann auf die ICS (Intermediate Care Station) verlegt. Wie lange er noch im Klinikum bleiben muss weiß ich bis jetzt noch nicht.

1. : Die Herzfrequenz- sollte bei Benjamin immer zwischen 80 und 180 liegen.

2. : Der Puls- idealerweise um die 130-160.

3. : Atemfrequenz - Untergrenze 10- Obergrenze 60

4. : SP0² Sättigung - Dieser Wert zeigt an wieviel Sauerstoff im Blut ankommt. Sollte zwischen 90 und 100 liegen.

So nun zum Klinikum, oder eher zur Katastrophe im Kinikum.

Vielleicht könnt ihr euch denken worum es geht?!
Die Kliniken sind chronisch unterbesetzt, die Ärzte, Schwestern, Pflegekräfte, u.s.w. für das was sie leisten absolut unterbezahlt. Es ist kein Geld da für einen guten Personalschlüssel, von den Kliniken wird erwartet das sie Gewinn abwerfen. Das ist nichts weiter als absoluter bürokratischer Blödsinn AUF DEM RÜCKEN UNSERER KINDER! Das kann es nicht sein und daher bitte ich euch die Aktionen  "Ich bin keine Fallpauschale"  und "KIKAM" zu unterstützen.

Danke!

Pflegestufe und anderes II

Wir haben die Pflegestufe I bewilligt bekommen.
Das heißt das wir rückwirkend auf den 1. September 2013 Pflegegeld bekommen.

Außerdem hat Benjamin jetzt eine Buttonsonde bekommen und Sondentechnisch ist endlich Ruhe.

Am 15.01.2014 haben wir einen Termin bei der Hörfrühförderung in Frankenfeld und der Antrag bei der Stadt auf Sehfrühförderung wird momentan bearbeitet. Bin mal gespannt wie das wird.